Подвержен приступам

Обычно я не пишу о своих болезнях. Не могу представить себе ничего скучнее для читателя. Когда мы встречаемся с некоторыми старыми друзьями, первым ритуалом становится так называемый «парад органов»:

— Как спина?
— Колено?
— Сердце?
— Бедро?
— Плечо?
— Зрение?
— Слух?
— Простата?
— Пищеварение?
— Геморрой?

Такой парад вполне способен растянуться на весь обед — и заодно его испортить.

Но сегодня я решил рассказать кое-что о своём здоровье, чего прежде никогда не рассказывал. Я хочу помочь развеять хотя бы часть предрассудков, связанных с состоянием, с которым мне довелось жить. Кроме того, меня подтолкнуло к этому возвращение Митча Макконнелла в Конгресс после трёхмесячного отсутствия. Незадолго до госпитализации Макконнелл прямо посреди фразы замолчал и несколько секунд смотрел в пространство. Это один из хорошо известных симптомов того состояния, о котором я говорю.

Моя Эпилепсия

Об эпилепсии. В Соединённых Штатах эпилепсией страдают около 3,4 миллиона человек — примерно один процент населения. И всё же стыд, который возникает из-за ощущения собственной «непохожести», заставляет многих людей с эпилепсией молчать о своей болезни. В результате многие из тех, кому поставлен этот диагноз, никогда не встречали другого человека с таким же расстройством. А если и встречали, то, скорее всего, даже не знали об этом.

Это может быть невероятно одиноким опытом. Я особенно остро понял это несколько дней назад, когда разговаривал с бывшим студентом, у которого тоже эпилепсия.

Поэтому сегодня я решил немного рассказать о собственном опыте.

Мой первый эпилептический приступ случился, когда я выступал перед большой аудиторией в Вашингтоне. Мне было около сорока. Дело происходило в конце 1980-х. Меня пригласили поговорить об экономике, которая уже начинала подавать тревожные сигналы.

В какой-то момент во время выступления ко мне подошёл человек и протянул стакан воды. Это показалось мне странным. Я не чувствовал ни жажды, ни какой-либо другой необходимости в воде.

Тем же вечером мне позвонил врач, присутствовавший в зале. Он сказал, что, скорее всего, я не заметил, что со мной произошло, и счёл, что я должен об этом знать.

Оказывается, я замолчал посреди фразы. Глаза у меня начали подрагивать. В течение двух или трёх минут я ничего не говорил.

Именно тогда мне и предложили воду.

Врач назвал произошедшее «малым припадком» — petit mal.

Я был потрясён. Я совершенно ничего не помнил. И мне было стыдно. Две-три минуты — это вечность, когда ты стоишь перед аудиторией и произносишь речь.

Мой лечащий врач сказал мне не беспокоиться. Скорее всего, это больше не повторится.

Но повторилось.

И на этот раз всё было гораздо хуже.

Через несколько месяцев мы с тогдашней женой приехали в Лондон к друзьям. Среди ночи я, совершенно нормально спавший, внезапно оказался в состоянии, которое трудно описать, не прибегнув к слову «ад».

Приступ продолжался несколько минут.

Когда я пришёл в себя, мне казалось, будто меня переехал грузовик.

Самое Страшное

Но самое страшное было впереди. Я больше не мог вспомнить имена своих детей.

Они спали в соседней комнате. Я узнавал их, понимал, кто они, но их имена словно исчезли из моей памяти. Через несколько часов имена вернулись. Но я совершенно не помнил, как мы оказались в Лондоне.

Более того, я не помнил весь предыдущий год.

Этот год до сих пор отсутствует в моей памяти.

Врач объяснил, что у меня был «большой припадок» — grand mal. Он не знал, почему это произошло, но назначил мне МРТ, чтобы исключить опухоль мозга. Кроме того, прописал дилантин — в то время наиболее распространённый противосудорожный препарат.

К счастью, опухоли мозга у меня не обнаружили. Но адские приступы продолжались.

У них был свой сценарий.

Сначала появлялось пугающее ощущение, что что-то идёт совершенно неправильно. Словно обои в комнате вдруг начали желтеть. Словно где-то заиграла уродливая, невыносимо диссонирующая музыка. К этому добавлялось лёгкое, но отвратительное чувство тошноты.

Через минуту я проваливался в глубокий колодец боли — так, словно каждый мускул и каждая связка в моём теле подвергались порезам. Потом приходили тошнота, ощущение полного распада, темнота и отчаяние.

Поскольку приступы продолжались, несмотря на дилантин, мне предложили добавить клоназепам — препарат, применяемый в том числе при тревожных расстройствах.

В конце концов сочетание двух лекарств остановило приступы.

Я принимаю их уже почти сорок лет. И с тех пор у меня не было ни одного припадка. Но никто так и не выяснил, почему они вообще начались. А пугающая память об этих приступах осталась со мной до сих пор.

Возможно, стигма вокруг эпилепсии отчасти объясняется тем, насколько страшно выглядит человек во время приступа. И естественной человеческой реакцией — отойти подальше от человека и от самого события, которое нас пугает.

Древние культуры воспринимали припадки как признаки одержимости демонами, происков злых духов, проклятия или божественного наказания. Законы Хаммурапи запрещали людям, страдавшим эпилепсией, вступать в брак и давать показания в суде.

В XIX и начале XX века эпилепсию связывали с преступным поведением и моральной слабостью. Ещё далеко в XX веке людей с эпилепсией отделяли от остального общества, дискриминировали при приёме на работу и помещали в специальные учреждения.

Эта стигма, возможно, отчасти объясняет и то, почему сегодня эпилепсия получает значительно меньше финансирования от Национальных институтов здоровья, чем другие серьёзные заболевания мозга, например болезнь Альцгеймера.

В Соединённых Штатах болезнью Альцгеймера страдает примерно вдвое больше людей, чем эпилепсией. Но в прошлом году исследования Альцгеймера получили почти в восемнадцать раз больше финансирования.

Учёные добились значительного прогресса в понимании эпилепсии, хотя причины её возникновения во многих случаях по-прежнему остаются загадкой.

Сегодня до 75 процентов людей с эпилепсией могут контролировать заболевание с помощью существующих методов лечения, включая противосудорожные препараты и хирургическое вмешательство.

Я от всего сердца сочувствую каждому, кто живёт с эпилепсией.

И хочу, чтобы вы знали: Вы не одиноки.